Qualidade de vida, depressão e incapacidade física de pessoas com hanseníase atendidas em uma Unidade de Referência

Abstract

Hansen's disease is an infectious illness, with a slow and chronic progression, caused by the Mycobacterium leprae, an obligate intracellular bacterium, with tropism for skin cells and peripheral nerves. It is relevant when it comes to Public Health because of its magnitude and its disabling power, mainly targeting people of working age. The impact caused by the illness interferes in the day-to-day lives of subjects who regard Hansen's disease as a constant threat of physical distress, abandonment, deformities and psychosocial problems. This disease should be considered in all its breadth and relevance, especially as it brings about human suffering, social prejudice and economical losses which are nothing but aggravated in case of late diagnosis and treatment abandonment. This study is aimed at highlighting the socioeconomic/demographic and clinical characteristics of the disease; evaluating the depression level; identifying the physical disability level; determining the quality of life and verifying if a correlation between depression and life quality changes occur, and the presence of physical disabilities and the socioeconomic/demographic condition of people with Hansen's disease being treated at a Specialized Unit. This is an observational, transversal, quantitative study, that used three instruments to collect data: a structured form that seeks to include information regarding socioeconomic and demographic characteristics, clinical features of the disease and course of the disease, Beck's Depression Inventory - BD and the Questionnaire on quality of life – WHOQOL – Bref, in addition to the collection of secondary data regarding the degree of physical disability. The data has been analysed using the statistical program SPSS 2.0. 32 patients being treated for Hansen's disease have participated in this study, 59.4% males, with an age average of 49.28 years old, 46.9% brown, 40.6% single and 40.6% with a complete primary education. The family income was greater than one to three minimum wages for 43.8% of them. Regarding the prevailing operational classification, 81.3%, was multibacillary, and regarding physical incapacities, 37.5% of patients were evaluated as grade 1, 18.8% presented grade 0, and 18.8% presented grade 2. The QOL of the patients shows that the domain with a greater impact was the physical (47.10 points), followed by the psychological (50.13 points). Correlations were found between the second degree of physical disability and the physical, psychological and social relationship domains, being the patients with a disability degree of 2 the ones with a greater QOL impact. Family income and current situation related to the current job and level of study showed a correlation level of grade 2. 68.7 % did not present any depression indicators, 12.5% presented dysphoria, 18.8% represented the group with depression indicators. The age, the present situation and job, and the disability degree presented correlations to the depression indicator. The results of this research made it possible to better understand the studied population and its reality. Hansen's disease targets men and women, and the QOL and the depression indicators are correlated to their advanced age, to the greater degree of disability, to the smaller family income, to the lower education level and to the productive capacity of each individual, generating social limitations that negatively impact the QOL and promoting the appearance of depression symptoms. Through this study it can be understood that the patients evaluation can be done in a humanized and routine way, so a precocious diagnosis and the active search for new cases may occur, being that the multidisciplinary teams could prioritize this possibility, aiming at avoiding the physical disabilities that substantially compromise these people's quality of life. We reinforce the importance of more advanced and long lasting studies about the subject, aiming at improving these patient's and their families health care.

El mal de Hansen es una enfermedad infecciosa con progresión lenta y de naturaleza crónica, causada por el Mycobacterium leprae, una bacteria intracelular obligada, con tropismo por células cutáneas y nervios periféricos. Es relevante cuando se trata de Salud Pública por su magnitud y su poder incapacitante, afectando, principalmente, a personas en edad de trabajar. El impacto causado por la enfermedad interfiere en la vida cotidiana de las personas, que asocían la mal de Hansen con una amenaza constante de sufrimiento, abandono, deformidades y problemas psicosociales. Esta enfermedad debe ser considerada en toda su amplitud y relevancia, principalmente por causar sufrimiento humano, discriminación social y pérdidas económicas que sólo empeoran en los casos en que el diagnóstico es tardío o el tratamiento es abandonado. Este estudio tuvo como objetivo destacar las características socio-económicas/demográficas y las características clínicas de la enfermedad; evaluar el nivel de depresión; identificar el grado de discapacidad física; determinar la calidad de vida y verificar la ocurrencia de correlaciónes entre la depresión y cambios en la calidad de vida, presencia de discapacidades físicas y condiciones demográficas/socio-económicas, entre las personas con el mal de Hansen en tratamiento atendidos en una Unidad de Referencia. Se trata de un estudio observacional, transversal, cuantitativo, que utilizó tres instrumentos para recolectar datos: un formulario estructurado que busca contemplar la información sobre las características socioeconómicas y demográficas, las características clínicas de la enfermedad y la evolución de la enfermedad, el Inventario de Depresión de Beck - BD y el cuestionario sobre calidad de vida - WHOQOL - Bref, además de la colección de datos secundarios sobre el grado de incapacidad física. Los datos fueron analizados con el programa estadístico SPSS 20.0. El estudio incluyó 32 pacientes con el mal de Hansen y en tratamiento, 59.4% hombres, con una edad media de 49.28 años, 46.9% de color parda, 40.6% solteros, tenían educación primaria completa, y el ingreso familiar de 43.8% era mayor que de uno a tres salarios mínimos. La clasificación operacional imperante, 81.3%, fue multibacilar y 37.5% de los pacientes fueran evaluados con grado 1, 18.8% son el grupo con grado 0, y 18.8% con grado 2 de incapacidade física. La CV de los pacientes mostró que la zona que recibió el mayor impacto negativo fue la física (47.10 puntos), seguida por la psicológica (50.13 puntos). Fueran halladas correlacciónes del según grado de incapacidade física y los dominios físico, psicológico y sociales, siendo que los pacientes con el grado 2 son los que recibiran un mayor impacto en la CV. El ingreso de la familia, la situación presente, la ocupación y la escolaridade, expresaran una correlación de grado 2. 68.7% no presentaran indicadores de depresión, 12.5% presentaron disforia y 18.8% son el grupo que presentó indicadores de depresión. La edad, la situación actual, la ocupación, y el grado de discapacidad, presentaron correlación con los indicadores de depresión. Estos resultados permitieron conocer mejor la población estudiada y su realidad. El mal de Hansen afecta a hombres y mujeres y la calidad de vida y el indicador de depresión se correlacionan con la edad avanzada, con el más alto grado de discapacidad, con los ingresos más bajos de la familia, con el bajo nivel de educación y la capacidad de producción de los individuos, generando limitación social y impactando de manera negativa en la CV, resultando en la aparición de los síntomas depresivos. Se entiende a través de este estudio que la evaluación de los pacientes se puede hacer de manera rutinaria y forma humanizada, para que se produzca un diagnóstico precoz y una búsqueda activa de casos nuevos, recurso que puede la prioridad de equipos multidisciplinarios de salud, con el fin de evitar las discapacidades físicas que comprometen sustancialmente la calidad de vida de esta población. Reafirmamos la importancia de estudios más avanzados y continuos sobre el tema, con el objetivo de mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes y sus familiares.